بهای سنگین خاص بودن!

به گزارش خبرنگار خبرگزاری مهر، درد، وقتی می‌آید، در نمی‌زند و آرام آرام می‌خزد در استخوان، در خون، در سلول. بیمار خاص بودن یعنی هر روز از نو با تن خسته برخاستن، یعنی امید بستن به دارویی که شاید امروز در داروخانه باشد، شاید نه. برای بسیاری از بیماران خاص، زندگی به رشته‌ای نازک از دارو وابسته است؛ داروهایی که نبودشان، مرز میان زنده ماندن و نماندن است.

تالاسمی، ام‌اس، هموفیلی، دیستروفی عضلانی، سرطان‌های نادر و ده‌ها بیماری دیگر، با جسم این بیماران گره خورده‌اند، اما چیزی که زخم‌شان را عمیق‌تر می‌کند، نه فقط درد بیماری‌ست، بلکه زخمی به نام «کمبود دارو». سال‌هاست که این بیماران، در صف‌های طولانی داروخانه‌ها، در میان نسخه‌های پر از «نداریم»، و نگاه‌های خسته خانواده‌ها، به جای درمان، منتظر مانده‌اند و انتظار برای آمپولی که نیست، قرصی که کمیاب شده، و یا دارویی که حالا چند برابر قیمت دارد و از لیست بیمه حذف شده است.

کمبود دارو؛ بحرانی انسانی نه فقط پزشکی

خانواده‌هایی هستند که خانه فروخته‌اند تا دارو بخرند و پدرانی که کار دوم و سوم گرفته‌اند تا فقط نسخه فرزندشان را پر کنند. مادرانی که شب تا صبح در اینترنت و گروه‌های حمایتی، رد پای یک دارو را جست‌وجو می‌کنند. این‌ها داستان نیستند؛ این‌ها واقعیت زنده کشور ما است.

از سوی دیگر، بیمار خاص، فقط بیمار نیست؛ انسان است، دانش‌آموز است، معلم است، مهندس است، مادر است، پدر است. حق دارد نفس بکشد، زندگی کند، به فردا فکر کند. کمبود دارو، تنها یک بحران پزشکی نیست؛ یک بحران انسانی‌ست، بحرانی که شرافت و عدالت اجتماعی را زیر سوال می‌برد.

بیماران خاص، قهرمانان فراموش شده‌اند که هر روز با مرگ دست‌وپنجه نرم می‌کنند. تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، دیستروفی عضلانی، سرطان‌های نادر و هزار نام دیگر، فقط برچسب نیستند؛ بخشی از هویت‌شان شده‌اند. داروهایی که یافت نمی‌شوند، درمان‌هایی که هزینه‌اش جان است.

به مناسب روز جهانی بیماران خاص نظرات تعدادی از کارشناسان این حوزه را برای بررسی چالش‌های این بیماران جویا شدیم.

تالاسمی، درد بی‌پایان در سایه بی‌عدالتی ساختاری؛ روایتی از بحران بیماران خاص در ایران

یونس عرب، عضو هیأت مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر گفت: بیماری تالاسمی در ایران سابقه‌ای طولانی دارد و اولین گروه شناخته‌شده مبتلایان به این بیماری در سال ۱۳۷۶ شناسایی شدند، در حالی که انجمن تالاسمی ایران، یکی از قدیمی‌ترین و فعال‌ترین سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت کشور، فعالیت خود را از دهه ۴۰ آغاز کرد و سرانجام در حدود سال‌های ۱۳۶۷–۱۳۶۸ به ثبت رسمی رسید و این انجمن در سطح ملی و بین‌المللی همواره به عنوان صدای بیماران تالاسمی و سایر بیماران خاص شناخته شده است.

دارو؛ خط باریک مرگ و زندگی بیماران خاص

وی افزود: اما امروز، بیماران خاص در کشور ما با مشکلات عدیده‌ای روبه‌رو هستند؛ مشکلاتی که بخش بزرگی از آن نه به بیماری، بلکه به ساختار معیوب و نگاه ناعادلانه دستگاه‌های متولی بازمی‌گردد. سازمان‌های بیمه‌گر، وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، اداره درمان و امور بیماری‌های خاص و حتی سیاست‌گذاران مجلس شورای اسلامی، متأسفانه از دید راهبردی و کارآمد نسبت به مسائل بیماران خاص غفلت ورزیده‌اند.

به گفته عرب؛ چالش‌های مبتلایان به تالاسمی و سایر گروه‌های بیماران خاص هیچ‌گاه به‌صورت اساسی و ساختاری دیده نشده‌اند. تنها زمانی که صدای بیماران بلند می‌شود، شاهد واکنش‌هایی زودگذر و سطحی هستیم؛ اقداماتی که تنها نقش تسکینی و مقطعی دارند و هرگز به راه‌حل پایدار منجر نمی‌شوند.

وی خاطرنشان کرد: این، یکی از اشکالات بزرگ مواجهه سیاست‌گذاران نظام سلامت با مسائل بیماران خاص است. ما امروز بیش از ۲۵۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم؛ از بیماران هموفیلی گرفته تا بیماران دیالیزی، مبتلایان به ام‌اس، اوتیسم، بیماری‌های پوستی مانند اپیدرمولایزیس بولوزا (EB یا بیماری پروانه‌ای) و گروه‌های دیگر است.

عرب خاطر نشان کرد: با وجود این آمار قابل‌توجه، تعریف رسمی قانون تنها شش گروه را تحت عنوان «بیمار خاص» می‌پذیرد و سایر بیماران تحت عنوان “بیماران نادر” یا “بیماران صعب‌العلاج” دسته‌بندی می‌شوند. این در حالی است که بیماران خاص، به دلیل نوع بیماری و شرایط درمانی ویژه، نیازمند حمایت قانونی، اجتماعی، بهداشتی و اقتصادی گسترده هستند؛ حمایتی که متأسفانه در سیاست‌گذاری‌های کلان فعلی به‌شکل جامع دیده نمی‌شود.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: در سال ۱۴۰۱، بسته خدمتی برای بیماران تعریف شد که مبلغ ۵۰ میلیون تومان در سال برای هر بیمار در نظر گرفته شده بود. اما این بسته به سازمان‌های بیمه‌گر واگذار شد که معمولاً در جهت کاهش هزینه‌ها عمل می‌کنند و به همین دلیل، بیماران از دریافت خدمات لازم محروم شدند.

چرا صدای بیماران شنیده نمی‌شود؟

عرب خاطرنشان کرد: تفاوت اصلی بیماران خاص با سایر گروه‌ها در این است که اگر این بیماران دارو نداشته باشند، می‌میرند. درمان مناسب برای آنان یک ضرورت حیاتی‌ست، نه گزینه‌ای انتخابی. تصمیمات سطحی یا کارشناسی‌نشده، مستقیماً با جان این ۲۵۰ هزار نفر گره خورده‌اند. متأسفانه، جابه‌جایی مستمر افراد و مهره‌هایی که هیچ تجربه‌ای از بیماران خاص و زندگی با این بیماری‌ها ندارند، به‌جای اصلاح امور، رنج را بیشتر کرده است.

وی افزود: برای تأمین داروی گران‌قیمت یک گروه کوچک، هزاران میلیارد تومان هزینه می‌شود، در حالی‌که گروه بزرگی مانند بیماران تالاسمی، برای تأمین ساده‌ترین داروی پایه، با بحران کمبود مواجه‌اند و داروهایی که بعضاً در داخل کشور تولید می‌شوند و کیفیت قابل‌قبولی دارند، اما توزیع آن‌ها منظم نیست و واردات مکمل آن‌ها نیز به سختی انجام می‌شود.

به گفته وی؛ در شرایطی که قانون، مجوز واردات داروهای مورد نیاز بیماران خاص را صادر کرده، باز هم شاهد تعلل، کندی، و آشفتگی در اجرا هستیم، این مسئله باعث افزایش پرداخت از جیب بیماران شده، به‌ویژه در پی نوسانات نرخ ارز و بی‌ثباتی قیمت‌گذاری‌ها، که نه تنها هزینه‌های کمرشکن را بر دوش خانواده‌ها گذاشته، بلکه جان بیماران را نیز در معرض تهدید مستقیم قرار داده است.

مرگ بیماران با تأخیر دارو؛ آمارهای تلخ و هشداردهنده

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: در سال ۹۶، تعداد ۲۰ تا ۲۵ بیمار به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست دادند، اما این آمار در سال‌های اخیر به ۲۵۰ تا ۳۰۰ بیمار افزایش یافته است. میانگین سنی این بیماران ۲۷ تا ۳۳ سال است، اما در استان‌هایی مانند سیستان و بلوچستان، میانگین سنی بین ۱۰ تا ۲۰ سال کاهش یافته است و در مناطقی مانند چابهار، که کانون شیوع تالاسمی محسوب می‌شود، سالانه بیش از ۱۰۰ نوزاد مبتلا به این بیماری متولد می‌شوند.

عرب گفت: مشکلات تأمین دارو نیز به دلیل تحریم‌ها شدت یافته است. از سال ۱۳۹۷، به دنبال بازگشت تحریم‌ها، شرکت سوئیسی تأمین‌کننده دارو از ایران خواست تا ابتدا هزینه دارو را پرداخت کند و سپس فرآیند تولید را آغاز کند. این تغییر باعث شد که مدت زمان تحویل دارو از ۳ ماه به ۸ تا ۹ ماه افزایش یابد و بیماران را با مشکلات جدی مواجه کند. علاوه بر این، نوع ارزی که برای تأمین این داروها نیاز است (ارز با منبع اروپایی)، به سختی تأمین می‌شود.

‌کمبود داروی حیاتی؛ چالش ماست

قویدل ادامه داد: یکی از چالش‌های اساسی بیماران نادر، از جمله بیماران هموفیلی، عدم دسترسی مستمر به داروهای حیاتی است. این داروها برخلاف داروهای عمومی، به‌صورت روزمره در بازار دارویی جهانی تولید نمی‌شوند و تنها بر اساس سفارش‌های مشخص ساخته و توزیع می‌شوند.

وی خاطرنشان کرد: از مشکلات موجود، عدم کنترل کیفی مناسب بر داروهای داخلی است. با وجود آنکه دو شرکت داخلی در حال تولید فاکتور ۸ هستند و ایران سال‌هاست که در تولید فاکتور ۷ نیز پیشرو بوده، اما کیفیت این داروها همواره یکسان نیست. بیماران گزارش می‌دهند که تأثیر برخی سری‌های تولیدی به‌شدت متغیر است؛ به‌گونه‌ای که یک بیمار از اثرگذاری مطلوب یک دارو سخن می‌گوید، درحالی‌که بیمار دیگر همان دارو را بی‌اثر می‌داند.

به گفته قویدل؛ این مسئله نشان‌دهنده ضعف جدی سازمان غذا و دارو در انجام آزمایش‌های کنترل کیفی پس از تولید است. در جلسه‌ای که با این سازمان برگزار شد، مسئولان به‌صراحت اعلام کردند که این آزمایش‌ها را انجام نمی‌دهند.

وی افزود: درحالی‌که نظارت بر کیفیت داروهای توزیع‌شده امری ضروری است و هزینه آن نیز باید توسط شرکت‌های داروسازی تأمین شود، اما این روند در کشور به‌درستی اجرا نمی‌شود. این ضعف نظارتی موجب شده است که داروهای داخلی، با وجود کاهش کمبودها، همچنان با چالش‌های کیفی جدی مواجه باشند.

چالش‌های اساسی بیماران هموفیلی چیست؟

وی افزود: در حال حاضر، تعداد بیماران هموفیلی شناسایی‌شده در جهان کمتر از یک‌میلیون نفر است، اما این حوزه سهم قابل‌توجهی از اقتصاد دارویی جهان را به خود اختصاص داده است. در ایران نیز هزینه تأمین داروهای این بیماران سالانه حدود ۳.۵ هزار میلیارد تومان برآورد می‌شود.

به گفته قویدل؛ یکی دیگر از مشکلات جدی، نحوه مدیریت منابع پلاسمای خون برای تولید داروهای مشتق از پلاسماست. در حال حاضر، ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی نسبت به فاکتور ۸ نوترکیب حساسیت نشان می‌دهند و مجبور به استفاده از داروهای پلاسمایی هستند که با توجه به وجود این نیازمندی در کشور اما روند جمع‌آوری و فرآوری پلاسما به صورت نامنظم پیش می‌رود و ایران سالانه حدود ۶۰۰ هزار لیتر پلاسما تولید می‌کند، اما به دلیل نبود زیرساخت‌های مناسب برای پالایش، بخش عمده‌ای از این پلاسما به خارج از کشور ارسال شده و سپس با قیمت‌های بالاتر مجدداً وارد می‌شود. این در حالی است که با ایجاد پالایشگاه‌های مجهز در داخل کشور، می‌توان علاوه بر تأمین نیاز بیماران، از خروج ارز نیز جلوگیری کرد.

هزینه و چالش‌های دارو بیماری ام‌اس چگونه است؟

عبدالحسین هوشمند مدیر عامل انجمن ام‌اس ایران در گفتگو با خبرنگار مهر، در رابطه با بیماری ام‌اس، مشکلات بیماران مبتلا به ام‌اس گفت: بیماری ام‌اس یک نوع بیماری ایمنی است. در واقع سیستم ایمنی بدن به اشتباه لایه محافظ سلول‌های مغز و اعصاب را مورد حمله قرار داده و به آن آسیب می‌رساند. سلول‌های مغز و اعصاب به دلیل این آسیب در پیام رسانی دچار اختلال می‌شوند.

وی افزود: طبق آمار به طور کلی حدود ۱۲۰ هزار بیمار ام‌اس در کشور وجود دارد که حدود ۳۶ هزار و ۵۰۰ بیمار به تهران تعلق گرفته است. متأسفانه بیماری ام‌اس در خانم‌ها بیشتر مشاهده می‌شود.

هوشمند تصریح کرد: بیماری ام‌اس جز بیماری‌هایی است که هزینه بالایی برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند. البته خوشبختانه در سال‌های اخیر بعد از تلاش‌های فراوان بیماری ام‌اس در لیست بیماران خاص قرار گرفته و انجمن ام‌اس ایران، وزارت بهداشت و درمان و سازمان‌های بیمه‌گر مانند بیمه سلامت، بیمه تأمین اجتماعی و بیمه نیروهای مسلح یک بسته خدمت، تحت پوشش حمایت از بیماران خاص تهیه دیده‌اند و خدمات مورد نیاز برای بیماران است.

به گزارش مهر؛ آنچه امروز بیماران خاص نیاز دارند، نه صرفاً دارو، بلکه عدالت، برنامه‌ریزی منسجم و اراده‌ای ملی برای تغییر است. همان‌گونه که حمایت قانونی از جامعه معلولان توانست بخشی از مشکلات آن‌ها را کاهش دهد، اکنون وقت آن رسیده که دولت و مجلس، در اقدامی مشترک، با مشارکت انجمن‌های تخصصی، خانواده‌ها و صاحب‌نظران حوزه سلامت، «قانون جامع حمایت از بیماران خاص» را تدوین، تصویب و اجرا کنند.

بی‌توجهی امروز، هزینه‌ای سنگین برای فردا خواهد داشت؛ هزینه‌ای انسانی، اجتماعی و اخلاقی. این بحران، با وعده حل نمی‌شود، با عمل مسئولانه و کارشناسی‌شده قابل مدیریت است. بیماران خاص، قهرمانان خاموش جامعه ما هستند؛ آن‌ها را نباید تنها گذاشت.