مدیرعامل انجمن تالاسمی: بیماران تالاسمی به مرحله فروپاشی روانی رسیدهاند
-
مجموعه: اخبار پزشکی
- تاریخ انتشار : یکشنبه, ۱۲ بهمن ۱۴۰۴ ۱۹:۴۶
نظام سلامت کشور، در روزها و هفتههای گذشته با بار زیادی از مراجعان و مجروحان حوادث اخیر مواجه شد. این موضوع افزایش مصرف خون در مراکز درمانی را در پی داشت. پیش از این حوادث، بسیاری از استانها بهگفته مقامات سازمان انتقال خون بهدلیل مسائلی مانند سرما و آلودگی هوا کاهش شدید ذخایر خونی روبهرو بودند؛ اگرچه مقامات سازمان انتقال خون زیر بار کاهش ذخایر خونی نمیرفتند. بااینحال، برخی گروهها از بیماران، مانند بیماران تالاسمی که نیازمند تزریق منظم خون هستند، کمبود خون را احساس کردهاند و روند تزریق خون به آنها با اختلال مواجه شده است.
وضعیت برزخی بیماران تالاسمی
یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، در گفتوگو با پیام ما وضعیت کنونی بیماران تالاسمی در دسترسی به خون را برزخی توصیف میکند و میگوید: «بیماران تالاسمی به مرحله فروپاشی روانی رسیدهاند.»
عرب تأکید میکند حیات ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وابسته به تزریق منظم خون در هر دو تا سه هفته است، اما این موضوع در هفتههای اخیر دچار اختلال شده: «نوبتهای تزریق خون بیماران به تعویق افتاده، میزان خون دریافتی کاهش یافته و در برخی موارد بهجای دو تا سه واحد، تنها یک واحد خون تزریق میشود و در برخی مراکز، بهدلیل نبود خون، نوبت بیماران بهطور کامل لغو شده است.»
او هشدار میدهد: «لغو یا جابهجایی نوبتها، اثر زنجیرهای دارد و مانند «گلوله برفی» به سایر بیماران منتقل میشود؛ بهگونهایکه عقبافتادن تزریق یک بیمار، کل برنامه تزریق مرکز درمانی را مختل میکند و درنهایت به وضعیت بحرانی فعلی منجر میشود.»
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی کمبود ذخایر خونی را حاصل چند عامل همزمان میداند و اظهار میکند: «کمبود خون در فصول سرد سال، پدیدهای تکراری و قابلپیشبینی است. بررسی آرشیو اخبار سازمان انتقال خون در سالهای گذشته نشان میدهد در ماههای سرد، همواره کاهش اهدای خون بهدلیل شیوع بیماریهای فصلی گزارش شده است. عامل دوم، افزایش چشمگیر مصرف خون در هفتههای اخیر در مراکز درمانی و بیمارستانها است که این موضوع موجب شده اولویت تأمین خون به موارد اورژانسی اختصاص یابد و بیماران مزمن، از جمله بیماران تالاسمی، با محدودیتهای جدی مواجه شوند.»
عرب همچنین با اشاره به نزدیکی ماه رمضان و تعطیلات نوروز هشدار میدهد کاهش مشارکت عمومی در اهدای خون در این بازه زمانی، میتواند بحران فعلی را تشدید کند و یادآور میشود: «اگرچه اهدای خون در فرهنگ دینی و اجتماعی جایگاه ویژهای دارد و برخی افراد در ماه رمضان با حضور در پایگاههای انتقال خون در قالب «نذر خون»، خون اهدا میکنند، اما تمرکز مقطعی بر برخی ایام خاص کافی نیست و «نذر خون» باید بهعنوان یک مسئولیت مستمر در تمام طول سال دیده شود.»
بیماران هموفیلی در انتظار فرآوردههای خونی
بیماران هموفیلی دیگر بیمارانیاند که این روزها بهدلیل کمبود داروهای حیاتی خود بیش از قبل به فرآوردههای خونی وابسته شدهاند. در این روزها آنها نیز مانند دیگر بیماران خاص، حیاتشان وابسته به فرآوردههای خونی است و دسترسی منظمشان به این فرآوردهها دچار مشکل شده.
«احمد قویدل»، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در مورد وضعیت این گروه از بیماران خاص میگوید: «بخشی از داروهای بیماران هموفیلی مانند داروهای «وان ویلبران»، «بن ویلبرت» و «فاکتور ۱۳» و «فیبرینوژن» بهصورت کنسانتره از خارج وارد میشد، اما بهدلیل تحریمها بهسختی وارد میشود یا اصلاً وارد نمیشود. به همین دلیل، بیماران هموفیلی مجبورند از فرآوردههای خونی حاصل از اهدای خون مانند «کرایو» و «پلاسما» استفاده کنند.»
او با اشاره به تجربه مستقیم بیماران هموفیلی در بیمارستانها برای دریافت این فرآوردهها، میافزاید: «ممکن است بهمحض مراجعه بیمار به بیمارستان، پلاسما یا پلاکت مورد نیاز در دسترس نباشد. اگر اهدای خون بهصورت فزاینده نباشد، همه گروههای خونی مورد نیاز با کمبود مواجه خواهند شد.»
قویدل تأکید کرد: «پیام انجمن ما به مردم این است که امروز بیش از هر زمان دیگری باید برای امکان اهدای خون به سازمان انتقال خون تلاش کنیم. بیماران اکنون نمیتوانند مشکلات درمانی خود را با دارو حل کنند و دقیقاً با پلاسمای بهدستآمده از خون اهداکنندگان است که میتوانند درمان شوند.»
تغییر در نحوه خوندهی به بیماران نیازمند خون
برخی روایتها در بیمارستانها هم طی هفتههای اخیر از کمبود این ماده حیاتی حکایت دارد. یک پرستار میگوید: «الان بهدلیل مشکلاتی که وجود دارد، گویا براساس دستور سازمان انتقال خون، بیمارانی که هموگلوبین آنها هشت است خون نمیگیرند و درصورتیکه هموگلوبین آنها به زیر هشت برسد، به آنها خون تزریق میشود. این درحالیاست ما در بسیاری از بیماریها شاهدیم که هموگلوبین آنها هشت و بالای هشت است، این بهمعنی این نیست که بیمار حال خوبی دارد و نیاز به خون ندارد. مثلاً در بدن بیماری که مشکلات مغز استخوان دارد، هموگلوبین تولید نمیشود و به تزریق خون نیاز دارد، اما بهدلیل شرایطی که وجود دارد، به این بیمار خون تزریق نمیشود.»
او ادامه میدهد: «بانک خون بیمارستان، بهدلیل کمبود خونی که وجود دارد، خونهای موجود را برای بیمارانی که هموگلوبین آنها زیر هشت است، نگه میدارد.»
وضعیت خون در دیدگاه سازمان انتقال خون
بهرغم این گفتهها، یک مقام سازمان انتقال خون کمبود خون در بیمارستانها رد میکند و شرایط کنونی را تحت کنترل توصیف میکند.
«بابک یکتاپرست»، معاون اجتماعی سازمان انتقال خون، کمبود خون را رد میکند و میگوید: «شرایط تحت کنترل و مدیریت است. نمیگویم وضعیت خوب یا عالی است و ذخایر خونی در وضعیت ایدئال قرار دارند، اما وضعیت تحت کنترل است.»
او تأکید میکند: «برای رسیدن به وضعیت کاملاً ایدئال لازم است ظرفیت اهدای خون در کشور حداقل ۱۵ درصد افزایش پیدا کند. بااینحال، کمبودها در حال حاضر با مدیریت مصرف و توزیع کنترل شده است.»
بهگفته او، بیشترین فشار کمبود خون در استانهایی مانند تهران، سیستانوبلوچستان و مازندران مشاهده میشود که یا تعداد بیماران وابسته به تزریق خون در آنها بالاست یا تأمین خون بهطور سنتی حساسیتهای خاصی دارد. برای مثال، تنها در استان سیستانوبلوچستان حدود سه هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی وجود دارد که برای تأمین نیاز آنها، باید روزانه هزاران واحد خون آماده و توزیع شود.»
یکتاپرست در مورد روایتهایی از کمبود خون برای بیماران خاص و سایر بیماران توضیح میدهد: «بخش عمده شکایات بیماران به «نرسیدن کامل خون» مربوط نمیشود، بلکه به کاهش یا جابهجایی نوبتها بازمیگردد. در برخی موارد، برای یک بیمار دو واحد خون آماده شده، اما بهدلیل بروز شرایط اورژانسی مانند تصادفات رانندگی یا حوادث غیرمترقبه، بخشی از خون آمادهشده به بیماران اورژانسی اختصاص یافته و از بیمار درخواست شده چند روز بعد برای دریافت نوبت بعدی مراجعه کند. بااینحال، برای مدیریت بهینه منابع، از مراکز درمانی خواسته شده اعمال جراحی غیراورژانسی (الکتیو) درصورت امکان و با تشخیص پزشک، به تعویق بیفتد تا اولویت با بیماران اورژانسی و مصرفکنندگان دائمی خون باشد».
او همچنین درباره برخی شنیدهها درباره فوت بیماران بهدلیل نرسیدن خون در برخی استانها، از جمله گیلان میگوید: «تاکنون هیچ گزارش مستند و رسمی در این زمینه به سازمان انتقال خون ارائه نشده است و درصورت دریافت مستندات مشخص، موضوع بهطور کامل بررسی میشود.»
این مقام سازمان انتقال خون «تحت کنترل بودن شرایط» بهمعنای بینیازی از اهدای خون نیست، میگوید: «خون تاریخ مصرف دارد؛ بهویژه پلاکت که عمر نگهداری آن بسیار کوتاه است. حتی اگر امروز شرایط مطلوب باشد، فردا با یک حادثه بزرگ یا افزایش ناگهانی مصرف، وضعیت میتواند تغییر کند. نیاز به خون همیشگی است؛ همانطورکه همیشه بیمار تالاسمی، سرطانی و دیالیزی وجود دارد.»
عدم اعلام وضعیت ذخایر خونی و فراخوان
در سالهای گذشته هر زمان ذخایر خونی کشور دچار چالش میشد یا بهدلیل برخی حوادث نیار به خون بیشتر در کشور وجود داشت، سازمان انتقال خون با فراخوانهایی از اهداکنندگان دعوت میکرد با حضور در مراکز خونگیری و اهدای خون، چالش بهوجودآمده برای این ذخایر را جبران کنند. اما در هفتههای اخیر کمتر شاهد انتشار چنین فراخوانهایی بودیم و فراخوانها عمدتاً استانی و از سوی مقامات انتقال خون استانها اعلام میشد.
«گیتی ایزدیپور»، مدیر پزشکی انتقال خون استان گیلان، در ۱۹ دیماه به ایسنا میگوید: «در این استان به همه گروههای خونی، بهویژه O منفی و O مثبت، نیاز است. از عموم هماستانیها دعوت میشود برای اهدای خون به مراکز انتقال خون استان مراجعه کنند.»
«محمدرضا مهدیزاده»، مدیرکل انتقال خون استان تهران، نیز در ۲۴ دیماه، با اشاره به فعالیت تیمهای سیار خونگیری در بیمارستانها، میگوید: «تیمهای سیار را افزایش دادهایم تا بتوانیم میزان ذخایر خونی را افزایش دهیم. تیمهای سیار در بیمارستانهای استان تهران حاضر میشوند و مردم میتوانند خون اهدا کنند.»
او همچنین یادآور میشود: «مردم همواره با حضور گرم خود در پایگاههای انتقال خون به کمک سازمان آمدهاند. از مردم بهویژه زنان و جوانان درخواست میکنم در کنار سازمان انتقال خون حضور داشته باشند. همچنین، از افرادی که تاکنون نسبت به اهدای خون اقدام نکردهاند، درخواست میکنم لذت اهدای خون و نجات جان افراد نیازمند به خون را تجربه کنند و شیرینی آن را بچشند.»
بهرغم این گفتهها، فراخوان سراسری گستردهای از سوی سازمان انتقال وجود ندارد که وضعیت ذخایر خونی کشور را اعلام کند و از مردم بخواهد برای جبران این کمبودها به مراکز اهدای خون مراجعه کنند.
عرب هم بر این موضوع صحه میگذارد و میگوید: «جزئیات این تصمیم به سیاستهای داخلی سازمان انتقال خون بازمیگردد. اما آنچه مسلم است، نیاز فوری کشور به مشارکت گسترده مردم در اهدای خون است.»
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی تأکید میکند: «امروز بیش از هر زمان دیگری، همکاری مردم در اهدای خون میتواند جان بیماران مزمن، بهویژه بیماران تالاسمی را نجات دهد؛ بیمارانی که ادامه حیاتشان به تزریق منظم خون وابسته است و هر وقفهای میتواند پیامدهای جبرانناپذیری داشته باشد.»
قویدل هم با اشاره به کاهش حضور افراد برای اهدای خون میگوید: «سن اهداکنندگان خون در کشور ما در حال افزایش است و جوانان بهمیزان کافی در حوزه اهدای خون مشارکت ندارند. آنها گروه هدفی هستند که باید دعوت شوند تا منابع خونی کشور را تأمین کنند. همچنین، مشارکت زنان در اهدای خون پایین است.»
معاون اجتماعی سازمان انتقال با بیان اینکه همواره این سازمان از مردم برای اهدای خون دعوت کرده و نمیتوان گفت فراخوانی صادر نشده است، در مورد عدم اعلام وضعیت ذخایر خونی برخلاف سالهای گذشته میگوید: «ذخایر خونی جزو دادههای حساس و استراتژیک نظام سلامت محسوب میشود و انتشار جزئیات عددی آن میتواند پیامدهای ناخواسته داشته باشد. در گذشته ذخایر را بهصورت عددی اعلام میکردیم؛ مثلاً دو روز، سه روز یا پنج روز. اما این اطلاعات میتواند باعث سوءبرداشت یا حتی آسیبپذیری برخی استانها شود. به همین دلیل، اکنون وضعیت ذخایر بهصورت کیفی و با عناوینی مانند «مطلوب، ایدئال یا تحت کنترل» اعلام میشود.»
یکتاپرست تأکید کرد: «تحت کنترل بودن شرایط» بهمعنای نبود بحران یا بینیازی از اهدای خون نیست. خون تاریخ مصرف دارد؛ بهویژه پلاکت که عمر نگهداری آن بسیار کوتاه است. بنابراین، حتی اگر امروز ذخایر در وضعیت قابلقبول باشد، بدون اهدای مستمر خون، فردا با کمبود مواجه میشویم.»
دریافت خون از افراد دارای تتو
اهدای خون در ایران مانند بسیاری از کشورهای دیگر از قوانین خاصی برخوردار است تا سلامت خون اهدایی تضمین شود. بر این اساس، حداقل سن اهداکنندگان باید ۱۸ سال تمام و حداکثر ۶۵ سال باشد. حداقل وزن ۵۰ کیلوگرم و فواصل اهدای خون هر هشت هفته یکبار، مشروط به آنکه تعداد دفعات آن در طول یکسال از چهار بار تجاوز نکند.
همچنین، در وبسایت اهدای خون آمده است درصورت وجود برخی سوابق مانند آلرژیها، مصرف دارو، سابقه بیماریهای قلبی و عروقی، ریوی، کلیوی، کبدی، سابقه تزریق خون و فرآوردههای آن، سابقه غش، صرع، تشنج، سابقه اعتیاد به موادمخدر تزریقی، سابقه عمل جراحی، سابقه رفتارهای پرخطر جنسی، سابقه خالکوبی، حجامت و تتو و… باید پزشک انتقال خون را در جریان قرار داد.
در سالهای گذشته داشتن هر یک از این سوابق از جمله تتو مانع از اهدای خون در بخش زیادی از جمعیت، بهویژه جوانانی که تتو و خالکوبی داشتند، میشد. بااینحال، یک پرستار در تهران با اشاره به دریافت خون از افراد دارای تتو از سوی تیمهای خونگیری سیار در بیمارستانها میگوید: «ما شاهد بودیم که در این اتفاقات برخی از افرادی که به اهدای خون اقدام میکردند، «تتو» داشتند و از آنها خون دریافت میشد. این درحالیاست که قبلاً چنین چیزی را شاهد نبودیم و براساس مقررات سازمان انتقال خون افرادی که تتو داشتند، قادر به اهدای خون نبودند. سازمان انتقال باید تکلیف اهدای خون این افراد را روشن کند، امروزه افراد بسیار زیادی هستند که تتو دارند و خواهان اهدای خون هستند. اگر منع اهدای خون دارندگان تتو برداشته شده است، سازمان انتقال خون آن را اعلام عمومی کند تا این افراد هم به جمع اهداکنندگان خون بپیوندند.»
قویدل نیز با اشاره به تغییر مقررات جهانی در مورد اهدای خون میگوید: «براساس تغییر مقررات اخیر در سیستم انتقال خون جهانی، شرایط اهدای خون برای افراد دارای تتو تغییر کرده است. پیشازاین، افراد دارای تتو عملاً نمیتوانستند خون اهدا کنند، اما اکنون اگر از تاریخ تتو مدت معینی گذشته باشد، امکان اهدای خون وجود دارد. این در مورد ایران هنوز مشخص نیست و اگر چنین شده باشد، باید سازمان انتقال خون آن را اعلام کند.»
یکتاپرست با تأکید بر اینکه هیچگونه گزارش مستند و تأییدشدهای مبنیبر نقض استانداردهای سلامت خون در پایگاههای انتقال خون کشور دریافت نشده است، درباره دریافت خون از دارندگان تتو میگوید: «براساس دستورالعملهای رسمی سازمان انتقال خون، افرادی که تتو، پیرسینگ یا خالکوبی جدید انجام دادهاند، تا پایان دوره مشخص «ریجکت» یا محرومیت موقت از اهدای خون، نمیتوانند خون اهدا کنند. این محدودیت نه بهدلیل خود تتو، بلکه بهخاطر ریسک انتقال بیماریهای ویروسی مانند هپاتیت و HIV در بازه زمانی اولیه پس از انجام آن است.»
او تأکید کرد: «اگر فردی تتوی قدیمی داشته باشد و از دوره منع عبور کرده باشد، از نظر دستورالعملهای سلامت خون، منعی برای اهدای خون ندارد. اما انجام خونگیری از افراد در دوره ریجکت، خلاف صریح استانداردهاست. سلامت خون اولویت مطلق سازمان است و هیچگونه کمبود یا بحران، مجوز عبور از خطوط قرمز ایمنی محسوب نمیشود.»
نظرات کاربران